04.01.2014, 18:02 | #1 |
Алексейчук Данила, 20.06.2007 г.р., Сахарный Диабет 1 типа, сбор на инсулиновую помпу
Добрый день, я Вика, мама мальчика с Сахарным Диабетом 1типа, инсулинозависимый.
Моему сыну 6 лет, он у меня смелый и бесстрашный не по годам, зовут его Данила. Нашему диагнозу уже 14 месяцев, жизнь началась с нуля не только для него, а это испытание для всей семьи. Так как с Сахарным Диабетом мы вообще до этого знакомы не были, для нас это прозвучало как приговор… Начиналось все довольно стремительно, жажда неутолимая, выпивал вечерами по 3-4 литра воды, частые походы в туалет, до 5-6 раз за ночь. Проверяли кетоны в моче тест полосками, первые 2 дня было отрицательно, на 3 день +-. Созвонившись с терапевтом и прочитав достаточно информации в интернете мы решили сдать анализ крови на сахар и ОАМ. На утро 4 дня (суббота) муж с сыном, я была дома с младшим сыночком, на то время ему было всего 6 месяцев, поехали в приемный покой районной больницы, где их приняли не сразу, мол, выходной день, ребенок на ногах, веселый, активный,… чего вы вообще хотите…? Настояв на анализе, все-таки его приняли. Это были самые долгие 2 часа, просто вечность… Муж поехал на работу, я с детьми не могла найти себе места, а Данила меня успокаивал, мама не переживай мне было совсем не больно… Увидев результат 7,8 натощак, я начала вызванивать мужа, врачей… Решено было лечь в инфекционное отделение районной больницы, но там не хотели принимать ребенка с папой, а больше лечь нам не с кем. Час уговоров, согласились. Мы сдали повторно, в надежде на ошибку лаборатории кровь на сахар, результат 18,3. Шок, паника…эндокринолог…капельницы…дорог а в областную больницу…приемный покой... врачи…кровь на сахар…18,6…15,3…ацетон в моче ++++….не желание госпитализации с папой.… Пройдя через все это, муж держался молодцом, виду сыну не показывал, а я дома ревела, но толку, то нет…Слезами горю не поможешь… Данилку положили в реанимацию, два долгих дня общения с мед персоналом, по телефону общаться нельзя, слезы…непонимание откуда и за что…что мы сделали не так….и почему именно он… За эти дни мы переболели, перегорели, перестрадали и твердо решили, что сыну мы не покажем переживаний. Мужу выделили кровать в палате областной больницы, после перевода Данички с реанимации колоть инсулин должен папа. Первые дни каждый 2 часа контроль сахара на глюкометре, учитесь папа, подбор доз инсулина, минимум 5 уколов в день. Строгий учет еды и контроль времени, нагрузок, эмоций.… Но сыночек держался молодцом, он очень хотел домой, поэтому терпел все.… Поначалу сильно плакал перед уколами, на третий день сам прокалывал пальчик для анализа крови. Две недели в больнице, под контролем врачей и все…Выписка домой, страх, а вдруг что-то пойдет не так.…Но время шло, мы привыкли жить по строгому графику, еда по Хлебным Единицам, продукты с учетом гликимического индекса, уколы по расписанию, контроль сахара от 5 раз в день, здоровое питание и умеренные физические нагрузки. У меня очень сильный сын, не каждый взрослый вынесет этого, а он со всем справляется.…Сейчас мы на пол дня ходим в садик, нам очень повезло в этом плане, ведь когда узнали о нашем диагнозе, нам стали звонить и воспитатели нашей группы и заведующая садиком интересуясь самочувствием и настаивая на посещении садика нашим Данечкой. Их не испугал наш Диабет, они пошли нам на встречу, я им безгранично благодарна.… Знакомых с СД 1 типа у нас нет, поэтому всю информацию черпаю из интернета, на портале для диабетиков с подбором доз нам помогает опытный человек, для тех, кому интересно вот наша страничка на портале http://moidiabet.ru/home/danilavika-alekseichuk. Спустя полгода нашей болезни, «медовый месяц» диабета у нас закончился, сейчас у нас стабильно высокие сахара, интенсивный рост ребенка, постоянная коррекция дозы инсулина… На данном этапе развития медицины лечение Сахарного Диабета 1 типа не возможно, существуют инсулиновые помпы способные на максимум заменить работу поджелудочной железы, но в нашей стране государство не обеспечивает детей больных СД 1 типа подобными дорогостоящими устройствами. Нам очень хочется создать для сына условия нормального существования на ровне с ровесниками, но мы прикованы к шприц-ручкам, глюкометру и инсулины- это наша жизнь. В интернете я прочитала отзывы людей с диабетом поставивших инсулиновые помпы, их восхищению нет границ, жизнь меняется кардинально. Это облегчает жизнь взрослым, а что говорить о детях, намного меньше шаг ввода инсулина, уменьшение количества уколов с 5 раз в день на 1 раз в 3 дня, полностью автоматизированные инсулиновые помпы, самостоятельно определяющие уровень глюкозы в крови и прекращающие инъекцию при его чрезмерном снижении. Инсулиновый дозатор (помпа) Medtronic Paradigm VEO (ММТ-754). http://www.medtronic-diabetes.ru/product-information/.. - Это наша мечта… Почему я так боюсь гипогликемии (снижения глюкозы) у сына, ответ прост, при гипо ребенок может не заметить первых симптомов ( легкая дрожь, слабость, головокружение) на которые надо моментально реагировать, дать глюкозу, сахар и т.п., а упустив драгоценные минуты диабетик может потерять сознание, и привести его к чувствам может своевременная инъекция гормона - глюкагона, в противном случае - кома. Поэтому мониторинг глюкозы для детей это средство выживания. А так как аналогов на рынке данная помпа не имеет, мы очень хотим приобрести её для нашего сына. Именно во избежание тяжелых гипогликемий мы сменили квартиру, что бы я была в 5ти минутах от Данички когда он на занятиях в садике, мы не выпускаем его самого на улицу, он всегда рядом со мной, а я всегда рядом с ним…Мы не боремся с Диабетом, мы учимся с ним жить.…Но в связи с материальными трудностями мы не можем приобрести инсулиновую помпу самостоятельно, на рынке Украины представлены 2 помпы, цены на сегодняшний день составляют: Инсулиновая помпа, модель 715- 24000 грн.(без мониторинга глюкозы) Инсулиновая помпа, модель 754 VEO- 48000 грн.( с мониторингом глюкозы) приобретение и установка её производится в Киеве http://mes.kiev.ua/insulin-pumps.aspx. Я прошу помощи у Вас для приобретения инсулиновой помпы. Будем искренне благодарны любой вашей поддержке. наша группа http://vk.com/club59252589 моб. телефон - 0954000385, Вика, мама Данилки. адрес - Крым, г. Бахчисарай, ул. Заводская. больница, где наблюдается Данилка - КРУ «ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА», 95034, г. Симферополь, ул. Титова, 77. Врач - Смунева Л.В. районная поликлинника Бахчисарайская ЦРБ, г. Бахчисарай, ул. Советская 13.- врач - Чекулаева Т.М. Я прошу помощи у Вас, по возможности, кто сколько может, помогите нам, я искренне верю что вместе с Вами мы сможем приобрести помпу для нашего сыночка... Дорогие мои, не проходите мимо...Собрано 13906,42грн. , осталось собрать 14093,58грн. Спасибо Вам... Спасибо Вам... Огромное материнское спасибо... Реквизиты для оказания благотворительных взносов: Яндекс деньги 410012004020264 QIWI +380954000385 Приват банк карточка 4627081202002007 на имя Алексейчук Виктория Валериевна (мама Данилки) WEBMONEY: WMR (рубли)- R440944515883 WMU(гривны)- U372391585049 WMZ(доллар)- Z204811606333 RBK Money –RU660097255 Мы будет искренне благодарны любой вашей помощи, даже самой незначительной для Вас, но весомой и очень нужной для нас... От чистого сердца благодарю Вас за поддержку, теплые слова, за то что Вы есть... Спасибо... |
|
Скажи форуму спасибо :))
|
|
06.01.2014, 11:26 | #2 |
Ах,Рождество!
Привет из детства..Орехи,сладости и снег... И в жизни лучшего нет средства,чтобы вернуть весёлый смех.Забудем всё,что нас печалит..забудем годы..седину... и рождество нам вновь подарит,билет в волшебную страну.Желаю всем здоровья,счастья! Желаю мира и добра...Пускай минуют вас ненастья,и пусть печаль... сгорит дотла! Доброе утро, мои дорогие. Столкнувшись с болезнью сыночка, мы решили не сидеть сложа руки, ожидая, когда о нас вспомнит наша родина.А попробовать самим, с помощью людей, которым не все равно, отзывчивых и открытых людей, способных понять и поддержать, попробовать собрать нужную для приобретения помпы сумму денег. Так уж получилось, что из-за высокой цены приобрести самостоятельно мы её не в силах, но мы очень хотим, очень очень, мы делаем все для этого, все что в наших силах. Встечаются люди не желающие понимать как это, осуждающие. Я искренне прошу прощения, если я кого то чем то могла обидеть. Я просто мама, я хочу для ребенка лучшего, а в нашем случае это не лучший телефон или приставка, не велосипед...это помпа. Меня очень радуют статьи о разроботках орального инсулина, но до 2020 года это только разроботка, а так хочется верить, что кто нибудь из ученных все таки совершит прорыв. Наша задача как родителей, держать сахара как можно ближе к норме. Но это так сложно сделать. Слава Богу есть люди-диабетики, которые делятся своим опытом и знаниями, и учат "новечков" жизни со сладким Диабетом. Спасибо Вам, иногда так хочется выговарится, а не можеш, ведь почти всегда успокаивают не нас, а мы окружающих, что бы с горяча не сказали сыночку чего нибудь "лишнего". Ведь мы стараемся ему донести, что он здоров, что все у него получится. Он знает что у него "диабет", но это не болезнь, это просто немного другая жизнь...Извените, если что то не так пишу, пишу то что чувствую. Вика. |
|
08.01.2014, 23:00 | #3 |
Добрый вечер мои родные, не было повода писать, извените. Сегодня первый рабочий день в саду, но мы его пропустили. Завтра наверное пойдем. Данилка уже по деткам соскучился, сегодня аж растерялся, когда к ним на площадку зашли... Зубик наш выпал, теперь он красавчик такой. Совсем взрослый становится, даже не верится.
Немного о хорошем, сегодня на карту Приват Банка поступило 220,00грн. Огромное Вам спасибо, спасибо что с нами. Побегу улаживать малышей, завтра для Даньки начнутся "трудовые будни", как говорится надо быть с новыми силами. Спасибо Вам, Вика. |
|
11.01.2014, 14:11 | #4 |
Здравствуйте мои дорогие, сегодня выходной, а погода такая ветренная, что не погуляеш. Ветер продувает насквозь, аж выходить с дома не хочется. Данилка отходил два дня в садик, первый день стиснялся, отвык от детвары, а вчера вроде бы втянулся. А так, все у нас по прежнему. У нас маленькая хорошая новость, получила ответ от представителей Медтроник Украина, на данный момент цена на помпу осталась прежней, правдо не написали на какой срок, Но я очень надеюсь, что пока дорожать не будет... Вот оно как у нас... чем дальше, тем страшнее...
Хочу поблагодарить всех Вас, мои дорогие, кто откликнулся на нашу прозьбу, помог нам приблизить нашу мечту. Спасибо Вам... Поступлений 9 и 10 декабря не было. Дорогие мои, не проходите мимо...Собрано 14126,42грн. , осталось собрать 13873,58грн. Спасибо Вам... Прошу Вас, если у Вас есть хоть малейшая возможность, помогите нам... Ведь сила в единстве, и если Вы вместе с нами, то я верю, у нас все получится... Спасибо. Вика. |
|
12.01.2014, 17:21 | #5 |
ДОБРОГО ДНЯ ВАМ, МОИ ДОРОГИЕ. Достала детваре ящик с давно спрятанными их игрушками, разбирают все как в первый раз... Вот и правда получается, новое - это хорошо забытое старое... Занимаются пока вместе, хоть немного времени освободилось, а то поделить свои игрушки ни как не могут... Не знаю на долго ли, но очень надеюсь что на вечерок их заняла... А там посмотрим...
Немного о хорошем , 11.12 на карту Приват банка поступило 100,00грн. Большушее Вам спасибо. Искренне благодарна Вам, спасибо что откликнулись, спасибо что поддержали, спасибо что Вы с нами. Вика. |
|
13.01.2014, 12:34 | #6 |
Как папа инсулинозависимого ребенка почти 10 лет от роду, могу пожелать держаться и научиться с этим жить, благо, сейчас это намного проще, чем было десять-пятнадцать лет назад. Как человек, который много читал про различные приборы, призванные облегчить жизнь людей с диабетом, я бы все-таки порекомендовал пообщаться с хорошими врачами прежде, чем брать дорогущий прибор, ценность которого для ребенка может быть сомнительной (помпа ведь не отменяет необходимость отдельного контроля содержания сахара в крови, а ребенка может существенно ограничивать в физической активности). мы тоже изначально "загорелись" помпой, но по рекомендации врачей пока живем "по-старинке" (с комбинацией инсулинов продолжительного и ультракороткого действия)
|
|
__________________
The law does not protect idiots |
|
15.01.2014, 23:59 | #7 |
Здравствуйте, да наш стаж не особо большой и мы заболели когда глюкометры и подобные приспособления были в свободном доступе, Слава Богу. Читая о том, как люди с большим стажем Диабета прошли всю историю развития медицины, точнее обслуживания больных Диабетом, становится жутко... Жить учимся сразу строго, что бы не было соблазнов дома, строгое питание, все по граммам, стараемся держать сахара в норме, но не всегда получается... А последнее время что-то совсем плохо, только подобрали дозы и СК пришел в более менее норму, легли в больницу, а там врачи давай по своему подбирать( ведь по книгам не кто не верит что можно подобрать дозы), в итоге попали домой опять с прыгающими сахарами... Да мы консультировались с врачем в облостной больнице, которая ведет деток на помпах, она приводит убедительные доводы в пользу помповой терапии. Снижение гликированного до 5.5, а для нас это мечта, у нас в медовый месяц таких показателей не было... А пока мы тоже на двух инсулинах: Актрапиде и Протофане. Но очень верим в светлое будущее для деток, надеимся в волшебную "таблетку" когда нибудь...
И немного о хорошем, вечером 14.01 на карту Приват банка поступило 50,00грн. и 50,00грн. 15.01 на картуц Приват банка поступило 20,00грн. Большое Вам спасибо, мои дорогие. Спасибо что Вы с нами... Спокойной ночки Вам, Вика. |
|
17.01.2014, 00:26 | #8 |
Приветствую Вас, мои дорогие. Спасибо что Вы с нами... У Данички все потихоньку, сегодня первый раз я довела его до ворот садика, а дальше он пошел сам, просто утром младший наш не как не хотел вставать, а оставлять его одного очень страшно(точнее еще вы практике такого не было). Вот и пришлось сегодня "рискнуть", благо до сада минут 5 отсилы, а бегом то вообще минутка. Вот с утра и малыш выспался и я зарядку сделала...
Созванилась с врачем, наш "прищик" во рту скорее всего стоматит, назначили полоскания, и общеукрепляющие витамины... Немного позитива, 15.01 на карту Приват банка поступило 50,00грн. 16.01 на карту Приват банка поступило 200,00грн. Большое Вам спасибо, спасибо всем... Благодарю Всех , кто откликнулся на нашу прозьбу, спасибо тем кто поддерживает... спасибо Вам, что вы с нами... Спокойной ночки, Вика. |
|
18.01.2014, 10:50 | #9 |
Доброе утро мои родные, извенитн что не отписала вчера. У мужа был День Рождения, после нашего диагноза все праздники превратились в скромные семейные ужины в 6 часов... Но малыши все равно так разигрались, что спать их было не уложить... Данька в 10 часов уснул, хотя плакал что спать совсем не хочет, а как лег через минутку уже сопел... А с малышем все не так просто, вообщем, я уснула раньше него... После вчерашнего ужина Данилка встал с высокими сахарами, уколола с расчетом на снижение в обед посмотрим... Погода еще такая плохая на улице не погуляеш...
Я с последними новостями: 17.01 на карту Приват банка поступило 50,00грн , 30,00грн. и 50,00грн. Большое Вам спасибо. От чистого сердца благодарю всех откликнувшихся на нашу просьбу, всех кто помог нам, всех кто поддержал, всех кто не прошел мимо, всех Вас мои дорогие... Спасибо Вам... |
|
20.01.2014, 13:28 | #10 |
Здравствуйте мои дорогие, вот и прошло Крешение, у нас на ставке во всю купались желающие "оздоровится", много людей просто наблюдает, единици ныряют... В этом году и крешение на себя не похоже, температура плюсовая, мороза нет даже намека... Наша бабушка принесла водички крещенской с Успенского монастыря... Так и прошло Крешение...
Данилка был с утра в саду на занятиях, уже забрали его домой... На улице дождь, мы вымокли насквозь... Если дождь не прикратится прийдется пропустить занятия с логопедом, но еще время есть, а у нас в день может быть и дождь и солнце... Поступлений 18 и 19 января не было. Дорогие мои, не проходите мимо...Собрано 14726,42грн. , осталось собрать 13273,58грн. Сумма не маленькая, но благодаря Вам собрано уже больше половины... Спасибо Вам... Вика. |
|
Здесь присутствуют: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1) | |
Похожие темы | ||||
Тема | Автор | Раздел | Ответов | Последнее сообщение |
Посоветуйте водяную помпу. | vitalyuz | Двигатель и питание | 30 | 19.08.2019 22:54 |
[Продам] Помпу(KIA HYUNDAI) водяний насос | nands444 | Продам | 1 | 08.06.2015 07:46 |
1.5 crdi -типа атчет | ZombieZ | Бортовой журнал | 20 | 08.04.2014 16:20 |
эмблема объема и типа двигателя | mvi | Кузов и салон | 3 | 01.08.2013 16:35 |
Детский сад домашнего типа | Kanev75 | Бытовые вопросы | 2 | 15.05.2009 13:17 |
|
|